Bilo da se radi o obitelji ili odmoru, putovanje je jednako važno za djecu na hemodijalizi kao i za bilo koga drugog. Srećom, mnogo je djece koja su na hemodijalizi postalo mnogo lakše sigurno putovati. Neke je aranžmane potrebno unaprijed dogovoriti. Dobra vijest je da postoje brojni dijalizni centri sa iskustvom u dječjoj hemodijalizi u kojima se možete dogovoriti za svoje dijete dok putujete. Na taj način dijaliza ne mora spriječiti vaše dijete da doživi širi svijet.
Koraci
1. dio od 3: Dogovaranje prije putovanja
Korak 1. Istražite odredišta za odmor prilagođena dijalizi
Putovanja djeci s kroničnom bubrežnom bolešću omogućuju pauzu, doživljavanje novih dijelova svijeta i povezivanje s drugima. Ako planirate odmor za svoju obitelj, pretražite na internetu ili tražite preporuke od svog centra za dijalizu za odredišta koja su zanimljiva, koja se lako kreću i imaju lak pristup centrima za dijalizu. Neka popularna odredišta u SAD -u uključuju:
- Los Angeles, Kalifornija
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Teksas
- San Diego, Kalifornija
- Bilo koje mjesto s Disneyevim parkom pogodno je za putovanje bolesne djece.
Korak 2. Pobrinite se da vaše zdravstveno osiguranje pokriva prolaznu dijalizu
Prije nego što krenete na putovanje, važno je identificirati sve moguće probleme s osiguranjem. Nazovite svog pružatelja primarnog osiguranja (i sekundarnog, ako ga imate) najmanje 6 tjedana prije putovanja kako biste bili sigurni da je pokrivena prolazna dijaliza.
- Pitajte hoće li vam trebati pismo vašeg komercijalnog osiguravatelja u kojem se navodi da će oni pokriti lijekove za dijalizu vašeg djeteta tijekom putovanja. To je osobito važno ako putujete u inozemstvo.
- Ako vaš plan ne obuhvaća prolaznu dijalizu, pogledajte pokrivenost praznina. U SAD -u, na primjer, police Medigapa mogu pomoći u nadopuni pokrića koje ne nudi vaš plan primarnog osiguranja.
- Neke nacije s nacionalnom zdravstvenom zaštitom, poput zemalja u EU -u, imaju recipročni ugovor o zdravstvenoj zaštiti koji pokriva troškove liječenja stanovnika zemalja potpisnica. Provjerite ima li vaša zemlja recipročni ugovor s odredišnom zemljom ako putujete u inozemstvo.
Korak 3. Saznajte sve potrebne putne cijepljenja
Djeca s kroničnom bubrežnom bolešću izložena su većem riziku od zaraznih bolesti, pa je vrlo važno ažurirati njihova cjepiva. Što je moguće ranije u procesu planiranja putovanja provjerite jesu li za vaše odredište putovanja potrebna posebna cijepljenja i može li ih vaše dijete primiti. Čim znate da odlazite iz grada, pitajte pružatelja zdravstvene zaštite svog djeteta kako biste se mogli početi dogovarati.
- Ne čekajte predugo na to ili ćete možda morati odgoditi putovanje.
- Ako vaše dijete ne može primiti cijepljenje potrebno za putovanje na određeno odredište, razmislite o revidiranju svojih planova putovanja ili o dobivanju pisma od svog liječnika u kojem se navodi da je vaše dijete medicinski kontraindicirano. Općenito nije vrijedno rizika odvesti necijepljeno dijete na dijalizu u visokorizično područje.
- Ako apsolutno trebate putovati, ali vaše dijete ne može dobiti potrebna cijepljenja za vas, pobrinite se da ostane s članom obitelji ili bliskim prijateljem. Necijepljeno putovanje u područje visokog rizika trebalo bi biti posljednje sredstvo, obično samo u hitnim slučajevima.
Korak 4. Napunite recepte tjedan dana prije odlaska
Kad se sastanete s primarnom medicinskom sestrom svog djeteta, raspitajte se o eventualnim nadopunama na recept koje će vam možda trebati kako biste osigurali da vaše dijete ima dovoljno lijekova da izdrži cijelo vrijeme vašeg putovanja. Treba ih popuniti tjedan dana prije putovanja kako biste osigurali da vaše dijete ima sve što je potrebno sa sobom tijekom putovanja.
- Posebno je važno unaprijed ispuniti djetetove recepte ako planirate putovati izvan zemlje. Nema jamstva da ćete na odredištu moći nabaviti potrebne lijekove.
- Ako putujete iz zemlje ili planirate biti odsutni dulje od mjesec dana, razgovarajte sa svojim liječnikom ili medicinskom sestrom o uzimanju lijekova koji su vam potrebni barem 4-6 tjedana prije nego što planirate otići.
Korak 5. Zatražite od svog prijevoznika sve potrebne posebne smještaje
Putujete li avionom ili vlakom, saznajte je li moguće rezervirati posebne obroke prilikom rezervacije. U protivnom ili na putovanje, ponesite sa sobom u zračnu luku ili automobil automobilom sve obroke i grickalice.
- Osim toga, ako vašem djetetu treba posebna pomoć (poput invalidskih kolica ili dodatnog prostora za noge pri ukrcaju), provjerite mogu li se te potrebe zadovoljiti prije nego što kupite karte.
- Provjerite s nacionalnom agencijom za sigurnost prijevoza koja je hrana dopuštena kroz sigurnost. Ako vašem djetetu trebaju obroci koji obično nisu dopušteni, možda ćete morati dobiti obavijest od svog zdravstvenog djelatnika u kojoj se navodi da su ti obroci medicinski potrebni.
Korak 6. Obavijestite koordinatora za transplantaciju vašeg djeteta o putovanju
Ako je vaše dijete na popisu primatelja transplantacije, pobrinite se da vaš koordinator za transplantaciju zna vaše planove putovanja i da zna hoće li promijeniti status unosa dok ste odsutni.
- To obično neće utjecati na mjesto vašeg djeteta na listi čekanja za transplantaciju. To će jednostavno pomoći vašem koordinatoru da zna treba li status vašeg djeteta staviti na čekanje dok se ne vratite.
- Njihov status može se ažurirati na "na čekanju" ako će vaše dijete biti udaljeno duže vrijeme. Manja putovanja ili putovanja unutar vaše regije prebivališta obično neće rezultirati promjenom statusa. Za dulja putovanja obavijestite organizaciju za transplantaciju koliko ćete dugo putovati.
- Ako je vaše dijete stavljeno na čekanje, status će se poništiti nakon što se vratite, a vaše će dijete ponovno zauzeti svoje mjesto na listi čekanja za transplantaciju.
Korak 7. Pitajte svog liječnika o zadovoljavanju prehrambenih potreba vašeg djeteta tijekom putovanja
Djeca s kroničnom bubrežnom bolešću ponekad moraju biti na posebnoj dijeti. Prije putovanja razgovarajte sa svojim liječnikom o tome što vaše dijete treba jesti i kako bi putovanje moglo utjecati na njihove prehrambene potrebe.
- Na primjer, ako je vašem djetetu potrebno hranjenje na sondu, možda ćete morati ponijeti opremu za svoje dodatne obroke.
- Možda će i vaše dijete morati unositi dodatne tekućine ili dodatke prehrani, poput kalija ili proteina. Vaš liječnik može vam dati savjet kako riješiti te posebne potrebe dok putujete.
2. dio od 3: Postavljanje dijalize na vašem odredištu
Korak 1. S primarnom medicinskom sestrom dogovorite putovanje najmanje 6 tjedana prije putovanja
Mnogi centri za dijalizu imaju zaposlenike koji imaju zadatak pomoći pacijentima u organiziranju liječenja dok putuju. Ovaj proces može potrajati, no osobito ako je potrebno dodatno mjesto za vaše dijete. Razgovarajte s primarnom medicinskom sestrom svog djeteta 6-8 tjedana prije odlaska kako biste započeli s dogovaranjem.
Korak 2. Identificirajte pedijatrijske centre za hemodijalizu u blizini vašeg odredišta
Saznajte je li vaš dječji nefrolog upoznat s nekim centrima za dijalizu ili pedijatrijskim nefrolozima na vašem odredištu. Dobivanjem preporuke od liječnika koje poznajete i kojem vjerujete učinit će da se osjećate opuštenije.
- U SAD -u možete na internetu pretraživati centre za dječju hemodijalizu. Možete čak pretraživati prema posebnim kriterijima (poput pedijatrije, hemodialize u centru, prolaznih pacijenata). Na primjer, idite na https://www.medicare.gov/care-compare/ i kliknite vezu "Uređaji za dijalizu" da biste potražili objekte prema poštanskom broju ili gradu.
- Identificiranje odgovarajućih centara za hemodijalizu u inozemstvu može biti malo veći izazov. Većina pedijatrijskih nefrologa pretplaćena je na svjetsku mrežu kolega. Možete zatražiti od svog liječnika da objavi upit koji će vam pomoći identificirati preporučeni centar i liječnika u vašem području putovanja.
Korak 3. Obratite se centru za dijalizu mjesec dana unaprijed kako biste zakazali sastanke
Obratite se izravno centru za dijalizu kako biste bili sigurni da će moći smjestiti vaše dijete tijekom vašeg putovanja. Raspitajte se o svim medicinskim kartonima koje je možda potrebno poslati faksom ili e -poštom u centar i provjerite jesu li potrebni dodatni aranžmani prije dolaska vašeg djeteta.
- Također zatražite ime i broj telefona medicinske sestre za dijalizu ili socijalnog radnika u centru. To vam omogućuje izravan kontakt u slučaju da se vaš raspored promijeni ili dođe do hitne situacije tijekom putovanja.
- Započinjanje zakazivanja obveza osobito je važno ako putujete na popularno odredište tijekom prometne sezone putovanja.
- Saznajte hoće li u centru za dijalizu biti potrebna predujma i koliko je potrebno za putovanje do centra odakle boravite.
Korak 4. Prenesite medicinsku dokumentaciju vašeg djeteta u centar za dijalizu
U tjednu prije vašeg odlaska razgovarajte sa svojim redovitim centrom za dijalizu o tome da pošaljete kopiju medicinske dokumentacije vašeg djeteta u odredišni centar. To daje centru vrijeme da pregleda povijest bolesti vašeg djeteta i napravi sve potrebne aranžmane koji bi vašem djetetu mogli zatrebati.
Kao sigurnosnu kopiju ponesite tiskanu medicinsku dokumentaciju vašeg djeteta
Korak 5. Potvrdite svoj aranžman tjedan dana prije polaska
Obično je dobra ideja dodirnuti bazu sa svojim kontaktom u centru za dijalizu tjedan dana prije polaska na putovanje. Budite sigurni da su sve tražene informacije primljene. To obično uključuje pisani medicinski sažetak i najnovije zapise o dijaliznom liječenju. Također pojasnite sve potrebne detalje. Na primjer, trebali biste:
- Potvrdite raspored liječenja dijalizom i uobičajeno trajanje dijalize u ovom određenom centru.
- Saznajte kad se tamo morate registrirati i pitajte postoje li dodatne informacije koje možete dati unaprijed, poput rasporeda dijalize vašeg djeteta, kako bi proces registracije bio lakši.
- Saznajte kamo trebate otići i kada stići na prvi dijalizni tretman.
- Ako je potrebno, provjerite koristi li centar lokalni anestetik (npr. Lidokain) za pristup liniji.
- Pitajte smiju li pacijenti jesti ili piti tijekom dijalize.
Dio 3 od 3: Upravljanje dijalizom tijekom putovanja
Korak 1. Ponesite sa sobom kopiju medicinske dokumentacije vašeg djeteta
Dok putujete, uvijek sa sobom nosite duplikat medicinske dokumentacije. Na ovaj način, ako je centar za dijalizu na vašem odredištu izgubio evidenciju vašeg djeteta, moći ćete mu dostaviti kopiju.
- Ako imate bilo kakve bilješke liječnika o dozvolama tijekom putovanja (poput hrane ili opreme u avionu), svakako sa sobom zadržite i kopiju onih. Nikad ne znate kada bi vam mogli dobro doći.
- Budite sigurni da medicinska dokumentacija vašeg djeteta također sadrži trenutne lijekove i doze vašeg djeteta.
Korak 2. Držite sve potrebne lijekove pri sebi
Pobrinite se da imate na zalihama sve lijekove koje će vaše dijete trebati tijekom putovanja. Ako putujete zrakoplovom, držite lijekove u ručnoj prtljazi. Izgubljena prtljaga inače može biti katastrofa.
- Ponesite sa sobom zalihe lijekova koji će vam trajati cijelo vrijeme, uz dodatne ako se dogodi nešto neočekivano. Također biste trebali ponijeti dodatne recepte za ove lijekove u slučaju da se lijekovi izgube ili morate produžiti putovanje.
- Ako putujete u područjima koja nameću ograničenja u količini tekućine koju možete odnijeti u avion, prije putovanja zatražite bilješku od svog liječnika koja potvrđuje neophodnost uzimanja lijekova. U većini zemalja ta se ograničenja ne primjenjuju na medicinski potrebne tekućine, poput lijekova.
Korak 3. Posjetite centar za dijalizu prije zakazanih tretmana vašeg djeteta
Kad stignete, možete pomoći u smanjenju tjeskobe vašeg djeteta u vezi s privremenim centrom za liječenje posjetom odjelu za dijalizu prije prvog zakazanog liječenja. Nazovite unaprijed i provjerite možete li se sastati s liječnikom koji će ih liječiti kako bi mogli razgovarati jedan na jedan s vašim djetetom.
- U ovom trenutku možete se upoznati i s mjestima gdje možete parkirati, gdje se trebate registrirati i gdje će vaše dijete primati dijalizu.
- Također biste trebali pitati o kontaktnim postupcima u centru za dijalizu u hitnim slučajevima. Zabilježite sva važna imena ili brojeve kontakata i držite ih sa sobom kad god ste odsutni.
Korak 4. Odvedite dijete na zakazane tretmane
Nakon što sve potvrdite u centru za dijalizu, važno je odvesti dijete na preglede kako je zakazano.
Ako centar to dopušta, sjedite s djetetom tijekom dijalize. To ih može utješiti kad su na nepoznatom mjestu
Savjeti
- Budite sigurni da centar za dijalizu ima sve vaše kontakt podatke dok putujete.
- Da biste olakšali dijalizne tretmane tijekom putovanja, budite iskreni u vezi s posebnim potrebama ili ponavljajućim problemima tijekom dijalize koje bi vaše dijete moglo imati.
- Ako je moguće, pokušajte biti fleksibilni u pogledu datuma putovanja. Prostor u centrima za dijalizu može biti ograničen pa ćete možda morati zakazati raspored oko njih.
- Potražite organizacije i zaklade poput Wish and Give Kids the World kako biste lakše organizirali putovanja za svoje bolesno dijete. Oni mogu pomoći u pružanju medicinske pomoći.
- Provjerite je li vam prijenosna dijaliza ili tim za dijalizu održiva opcija.
