Biti roditelj izaziva vas u mnogim aspektima. Briga o djetetu s metaboličkim poremećajem svakodnevno ima svoje posebne okolnosti. Jedan od najtežih izazova je razumijevanje metaboličkog poremećaja vašeg djeteta. Metabolički poremećaj je nasljedna bolest u kojoj tijelo ne može pravilno preraditi masti (lipide), proteine, šećere (ugljikohidrate) ili nukleinske kiseline. Postoji širok raspon poremećaja i svaki poremećaj dolazi s jedinstvenim skupom zahtjeva i problema. Ne postoji "čarobna pilula" za upravljanje metaboličkim poremećajima. Kako biste razumjeli i upravljali djetetovim poremećajem, morat ćete razgovarati sa svojim liječnikom, naučiti o djetetovom poremećaju i često komunicirati s članovima vašeg tima za podršku.
Koraci
1. dio od 3: Slijedeći savjet vašeg medicinskog djelatnika
Korak 1. Obratite se liječniku kako biste proveli odgovarajuće testove i došli do službene dijagnoze
Ako vašem djetetu liječnik nije službeno dijagnosticirao i sumnjate da ima metabolički poremećaj, trebate se odmah obratiti liječniku. Liječnik će provesti analizu krvi i druge pretrage kako bi prikupio važne podatke potrebne za dijagnozu. Vaš liječnik vas može čak uputiti specijalistu ili drugima koji bi mogli biti važni članovi vašeg tima za medicinsku podršku.
- Budite spremni za širok raspon testova, uključujući i analizu krvi. Vaš liječnik može naložiti opsežan metabolički pregled radi provjere funkcije organa i razine enzima i drugih
- Vjerojatno ćete morati posjetiti liječnika ili stručnjaka nekoliko puta prije nego što vam dijete postavi dijagnozu.
- Pobrinite se da pronađete liječnika koji vam se sviđa i vaše dijete jer ćete često posjećivati njihov ured.
- Neki uobičajeni metabolički poremećaji uključuju: dijabetes, Tay-Sachsovu bolest (TSD), von Gierkeovu bolest, Niemann-Pick bolest, Morquioov sindrom, bolest urina u javorovom sirupu, cistinozu, cistinuriju, galaktozemiju. Ovo je samo djelić postojećih metaboličkih poremećaja - postoje stotine različitih vrsta.
Korak 2. Često se obratite liječniku svog djeteta
To što je vaše dijete dobilo službenu dijagnozu ne znači da ste završili s liječnikom. Redovito ćete posjećivati njegov ured kako bi mogao pratiti stanje i napredak vašeg djeteta. To je potrebno kako bi se osiguralo stabiliziranje vitalnih funkcija, prehrane i općeg zdravlja vašeg djeteta.
Vaš liječnik bi mogao relativno redovno obavljati krvne pretrage
Korak 3. Slijedite upute svog liječnika
Budući da postoji toliko mnogo različitih vrsta metaboličkih poremećaja, od kojih svaki ima svoje specifične lijekove i prehrambene prilagodbe ili dodatke potrebne za očuvanje zdravlja djeteta. Neki metabolički poremećaji su fatalni, dok su drugi relativno benigni. Posavjetujte se sa svojim liječnikom kako biste saznali više o specifičnom poremećaju vašeg djeteta i pobrinite se da vaše dijete uzima lijekove točno onako kako je propisano i/ili slijedi preporučenu prehranu.
Na primjer, vaše će dijete možda morati primiti steroide kako bi zamijenilo hormone koje njegovo tijelo ne može samo stvoriti. U drugim slučajevima, liječenje se jednostavno može usmjeriti na smanjenje simptoma i učiniti vaše dijete što ugodnijim
Korak 4. Neka vaše dijete, ako je potrebno, uzme zamjene enzima
Neki metabolički poremećaji narušavaju tjelesnu sposobnost metaboliziranja i ugradnje važnih enzima. U tom slučaju liječnik će vam propisati nadomještanje enzima. Pobrinite se da vaše dijete redovito uzima zamjene za enzime, jer će oni biti iznimno važni u upravljanju njezinim metaboličkim poremećajem i održavanju dobrog zdravlja. Nadomjesna enzimska terapija može uključivati:
- Imigluceraza
- Velagluceraza alfa
- Taligluceraza alfa
Korak 5. Stavite dijete na dodatke vlaknima, ako se vaš liječnik slaže s tim
Neka djeca s metaboličkim poremećajima ne dobivaju dovoljno vlakana za održavanje zdravog metabolizma. Kako biste to prevladali, razmislite o stavljanju djeteta na suplemente vlakana.
- Dodaci vlaknima pomoći će vašem djetetu da redovito prazni stolicu.
- Dodaci vlaknima mogu pomoći u smanjenju razine LDL kolesterola vašeg djeteta.
- Posavjetujte se sa svojim liječnikom prije nego dijete stavite na bilo koji dodatak prehrani.
Korak 6. Pratite svoje dijete i odmah potražite liječničku pomoć ako primijetite probleme s pomoći
Praćenje stanja vašeg djeteta bit će vam stalni zadatak. Morate biti oprezni u pogledu zdravlja i dobrobiti vašeg djeteta, jer pomalo bezazlene promjene mogu signalizirati potencijalno opasne po život posljedice.
- Ako vaše dijete previše spava, obratite se svom liječniku.
- Ako primijetite ubrzano disanje ili promjenu apetita, obratite se svom liječniku.
- Ako se zdravlje vašeg djeteta na bilo koji način pogorša, obratite se svom liječniku.
2. dio od 3: Stvaranje tima za podršku i komunikacija s drugima
Korak 1. Formirajte tim za podršku izvan medicinskog osoblja
Svi u vašem domu i drugi s kojima se često družite trebali bi biti dio vašeg tima za podršku. Oni mogu pomoći pratiti prehranu i dobrobit vašeg djeteta kada je to potrebno, a mogu pružiti i emocionalnu podršku u teškim vremenima. Tim za nemedicinsku podršku iznimno je važan u upravljanju metaboličkim poremećajima jer su zahtjevi metaboličkih poremećaja od njegovatelja često visoki i oduzimaju puno vremena.
- Obrazujte druge u svojoj obitelji i društvenom krugu o specifičnom stanju i djetetovim promjenama u prehrani.
- Čak i ako jedan roditelj može ostati kod kuće s punim radnim vremenom, trebali biste zatražiti pomoć od onih u koje vjerujete.
- Uvijek imajte nekoliko ljudi na pričuvi za slučaj da pružatelj primarne zdravstvene zaštite ne može biti u blizini kako bi nadzirao dijete.
Korak 2. Komunicirajte s učiteljima vašeg djeteta i roditeljima prijatelja
Budući da je prehrana toliko važna za održavanje zdravlja djece s metaboličkim poremećajima, morate komunicirati sa svima koji će imati nadzornu ulogu oko vašeg djeteta. Razgovarajte s učiteljima vašeg djeteta i obavijestite ih o specifičnostima poremećaja vašeg djeteta. Komunicirajte s roditeljima prijatelja vašeg djeteta kako bi i oni znali specifičnosti. Obavijestite oboje što vaše dijete može, a što ne smije jesti, te treba li i kada vaše dijete uzimati lijekove.
Korak 3. Neka svi zdravstveni brojevi budu dostupni u trenu
Pobrinite se da u svakom trenutku imate sve zdravstvene brojeve za kontakt. Istodobno, provjerite imaju li vaš partner (ako ga imate) ili drugi članovi vašeg tima za podršku također sve potrebne brojeve u slučaju metaboličke krize.
- Držite brojeve u svom mobitelu.
- Pošaljite brojeve službi za hitne slučajeve na vidljivo mjesto kod kuće kako bi ih članovi vašeg tima za podršku mogli pronaći.
- Ako je vaše dijete dovoljno staro, neka zapamti telefonski broj svog liječnika primarne zdravstvene zaštite.
- Neka vaše dijete nosi narukvicu za medicinsko upozorenje ili neka nosi karticu s odgovarajućim medicinskim podacima i brojevima za kontakt.
Korak 4. Obavijestite svoj tim za podršku o mjestu prehrane vašeg djeteta i vitaminima i lijekovima koji podržavaju metabolizam
Razgovarajte sa svima u svom timu za podršku i pobrinite se da znaju gdje se nalaze lijekovi vašeg djeteta. Ne želite da ih netko mora tražiti u slučaju vremenski osjetljivog događaja.
- Držite ih na lako dostupnom i očitom mjestu.
- Pokušajte ih ne odlagati u ladicu ili iza drugih stvari u hladnjaku.
- Pobrinite se da vaše dijete ne može doći do njih samo.
Korak 5. Razgovarajte s drugima i educirajte se o metaboličkom poremećaju vašeg djeteta
Educiranje o poremećaju vašeg djeteta možda je jedna od najvažnijih stvari koje možete učiniti u svojoj borbi za očuvanje zdravlja djeteta. Na ovaj ćete način biti obaviješteni o najnovijim otkrićima u liječenju i najnovijim razvojima lijekova.
- Pridružite se službenim grupama za podršku za određeni poremećaj i učite od drugih obitelji koje se bave istim problemima kao i vi. Većina organizacija koje se bave specifičnim poremećajem imaju web stranice s podacima o poremećaju zajedno s drugim resursima i informacijama o grupama za podršku.
- Posjećujte seminare i konferencije radi ažuriranja obrazovnog i medicinskog napretka i/ili zastoja.
- Čitajte i učite da biste se obrazovali pod takvim i sličnim uvjetima.
- Razgovarajte sa svojim liječnicima i ne bojte se ih pitati za preporuke o stvarima koje možete čitati ili konferencijama ili razgovorima kojima možete prisustvovati.
Dio 3 od 3: Upravljanje dijetom i prehranom
Korak 1. Uklonite svu hranu ili lijekove koje vaše dijete ne može metabolizirati
Nakon što ste od liječnika dobili odgovarajuću dijagnozu, trebali biste imati vrlo dobru predodžbu o tome koju hranu i lijekove vaše dijete treba izbjegavati kako bi održalo zdrav metabolizam. Nakon što to učinite, pokušajte izbaciti tu hranu i lijekove iz prehrane vašeg djeteta. Ako ih ne možete potpuno ukloniti, minimizirajte ih koliko god možete.
Korak 2. Krenite na plan upravljanja težinom
Bez obzira na metabolički problem, težina je često pridruženi izazov. Zbog toga biste vi (zajedno sa svojim liječnikom) trebali izraditi plan upravljanja tjelesnom težinom za svoje dijete. Ovaj plan postavlja ciljnu težinu, a zatim vi i vaše dijete poduzimate odgovarajuće korake kako biste postigli i održali taj cilj.
- Planovi upravljanja tjelesnom težinom nisu samo za djecu s prekomjernom tjelesnom težinom, već i za djecu s manjom tjelesnom težinom.
- Planovi upravljanja težinom nisu "dijete", već su namijenjeni postizanju i održavanju zdrave težine.
- Uvijek se posavjetujte sa svojim liječnikom prije nego započnete dijete o bilo kojem planu upravljanja tjelesnom težinom.
Korak 3. Stavite bebu na posebnu formulu, ovisno o vrsti metaboličkog poremećaja
Nažalost, neke su bebe rođene s metaboličkim poremećajima i potrebna im je posebna formula za liječenje poremećaja. Srećom, sada bolje razumijemo koje prehrambene korake treba poduzeti kako bismo upravljali metaboličkim poremećajima u dojenčadi.
- Ako vaša beba ima galaktozemiju, pokušajte ukloniti mliječne proizvode i staviti je na mliječnu formulu.
- Ako vaša beba ima PKU, stavite je na formulu bez fenilalanina i na dijetu s niskim udjelom proteina.
- Obratite se svom liječniku za pravilnu dijagnozu i liječenje, kao i za preporuke ili čak recepte za formule.
Korak 4. Formulirajte rutinu vježbanja
Rutina vježbanja pobrinut će se da vaše dijete nije samo aktivno, već i zdravo. Vježbanje bi trebalo biti važan dio svakog cjelokupnog plana čiji je cilj upravljanje metaboličkim poremećajima. U mnogim slučajevima vježbanje će biti kamen temeljac cjelokupnog plana vašeg djeteta za prevladavanje metaboličkih poremećaja.
- Vježbanje će djeci pomoći u snižavanju krvnog tlaka i kolesterola.
- Vježbanje bi moglo pomoći tijelu vašeg djeteta da bolje regulira inzulin.
- Vježbanje će mentalno pomoći i vašem djetetu.
Korak 5. Držite dijete na prehrambenoj dijeti
Cjelokupni metabolički plan vašeg djeteta ovisit će o zdravoj prehrani. Budući da su metabolički poremećaji povezani s načinom na koji vaše dijete obrađuje hranu, vaše će dijete nesumnjivo morati biti na strogoj dijeti. Morat ćete se pobrinuti da vaše dijete unosi svu prehranu koja mu je potrebna za održavanje zdravlja. Ovo je možda jedan od najvažnijih aspekata liječenja djetetovog poremećaja, pa ako je vaše dijete dovoljno staro, trebali biste s njim često razgovarati o njihovoj prehrani i općem zdravlju.
- Vaš liječnik će s vama sastaviti pravilan plan prehrane.
- Razgovarajte o "varanju" dijete sa svojim liječnikom. Vaše dijete bi moglo odstupiti od prehrane i povremeno pojesti poslastice, ali to bi trebalo biti učinjeno samo uz odobrenje vašeg liječnika.
- Obavezno prenesite prehranu vašeg djeteta drugim članovima vašeg tima za podršku.
Savjeti
- Upamtite da je vašem djetetu potreban snažan, pun ljubavi i stabilan roditelj.
- Budite oprezni dok čitate tuđe priče, shvatite to kao obrazovanje. Svaki slučaj je drugačiji, svaki liječnik je drugačiji, a svako dijete različito.
