Atrofija više sustava (MSA) rijetko je neurološko stanje sa simptomima koji utječu na vaš krvni tlak, kontrolu mišića i druge tjelesne funkcije. Dok znanstvenici i istraživači još uvijek traže lijek za MSA, postoji mnogo tretmana i terapija koji vam mogu pomoći u upravljanju simptomima i održavanju što veće autonomije. Ako dobijete MSA dijagnozu, imat ćete veliki tim stručnjaka koji će vam pomoći razviti najbolji plan skrbi za vašu individualnu situaciju.
Koraci
Metoda 1 od 4: Promjene načina života
Korak 1. Jedite mekšu hranu ako imate problema s gutanjem
Kako vaše stanje napreduje, morat ćete unijeti neke promjene u svoju prehranu. Srećom, postoji mnogo ukusnih mekanih namirnica koje možete isprobati, ali i dalje dobrog okusa te će vam dati važne vitamine i minerale. Isprobajte voćne smoothie, jogurte s okusom i juhe u kašici za mnogo raznolikosti.
Ovisno o situaciji, možda ćete moći jesti i kajganu, kajganu bez kora, salatu od tune, kus -kus, mesnu štrucu ili kruh od banane
Korak 2. Povećajte krvni tlak prirodnim putem s dodatkom soli i kofeina
Iako većina dijeta preporučuje da smanjite unos soli i ograničite količinu kofeina koju konzumirate, od ovih stvari možete imati koristi. I sol i kofein povećavaju krvni tlak, pa dodajte malo soli u obroke, popijte dodatnu šalicu kave ili ostavite svoju omiljenu sodu spremljenu u hladnjaku.
Prvo se posavjetujte sa svojim liječnikom kako biste bili sigurni da u svoju prehranu možete dodati sol i kofein. Ovisno o vašoj medicinskoj povijesti ili povijesti lijekova, mogu vam preporučiti nešto drugo
Korak 3. Podignite glavu kreveta i pažljivo prelazite sa sjedenja na stojanje
Ako držite tijelo blago povišeno dok spavate, vaš će krvni tlak ostati u pravom rasponu. Polako ustanite nakon sjedenja ili ležanja-u protivnom bi vam se moglo omamiti.
Pokušajte nagnuti vrh kreveta za oko 30 stupnjeva. Isprobajte ga i napravite sve prilagodbe kako bi vam bilo što ugodnije
Korak 4. Koristite kompresijske čarape za kontrolu krvnog tlaka
Ova vrsta čarapa smanjuje količinu krvi koja se skuplja u vašim nogama, što pomaže vašem srcu da ne mora toliko raditi. Ako vam liječnik preporučuje kompresijske čarape, najvjerojatnije ćete ih htjeti nositi svaki dan.
- Kompresijske čarape mogu biti malo teške za nošenje jer su zamišljene da budu malo uske, osobito oko stopala i gležnjeva.
- Ako imate problema sa savijanjem, zamolite nekoga da vam pomogne.
Korak 5. Dodajte više vlakana u svoju prehranu kako bi vam stolica bila redovita
Možda ćete također htjeti uzeti dodatak vlakana ako počnete imati zatvor. Pijenje dodatne vode također može spriječiti zatvor.
Općenito, žene bi trebale težiti 21-25 grama vlakana svaki dan; muškarci bi trebali pokušati dobiti 30-38 grama svaki dan. Razgovarajte sa svojim liječnikom kako biste provjerili odgovaraju li vam ove brojke
Hrana bogata vlaknima:
Usredotočite se na konzumiranje puno cjelovite hrane, poput voća, povrća, integralnih žitarica, mahunarki i sjemenki. Kruške i maline imaju puno vlakana, kao i grašak, brokula, leća i chia sjemenke.
Korak 6. Jedite male obroke tijekom dana kako biste lakše upravljali krvnim tlakom
Mali obroci održat će vaše tijelo energičnim i lakši su za probavu od velikih, teških obroka. Jelo može potrajati dulje ako imate MSA, pa će se mali obroci lakše kontrolirati.
- Kako vaše stanje napreduje, može biti sve teže rezati hranu, hraniti se, žvakati ili gutati. Kako gubite ove funkcije, normalno je da tugujete zbog onoga što se mijenja. Prijatelj ili grupa za podršku vam mogu pomoći da se odušite i izrazite ono što osjećate.
- Usredotočite se na unos nekih važnih hranjivih tvari pri svakom obroku, poput proteina i vlakana.
- Razgovarajte sa svojim liječnikom ili radnim terapeutom ako prehrana postaje sve teža.
Korak 7. Izbjegavajte pregrijavanje i brzo se ohladite ako vam je previše toplo
MSA može utjecati na to kako se znojite i rashladite. Ostanite u zatvorenim prostorima za jako tople dane i pokušajte se ne zagrijati dok se tuširate, šetate ili radite druge aktivnosti.
- Pregrijavanje može utjecati na krvni tlak ili uzrokovati toplinsku iscrpljenost.
- Ako vam je prevruće, prestanite se kretati i odmorite. Dođite u klimatizirani prostor što je prije moguće. Također biste mogli staviti hladne, mokre krpe na ručne zglobove, čelo i stražnji dio vrata.
Korak 8. Igrajte kognitivne igre kako biste mentalnoj obradi ostali oštri
Neki oblici MSA mogu utjecati na vaše verbalne vještine, raspon pažnje ili pamćenje. Svaki dan provedite neko vrijeme radeći na zagonetkama, sudokuu, križaljkama, traženju riječi, trivijalnim igrama, šahu ili društvenim igrama.
Postoje neke sjajne aplikacije koje možete preuzeti na telefon ili tablet. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ i Cogmed imaju sjajne kritike
Metoda 2 od 4: Korištenje lijekova i medicinskih postupaka
Korak 1. Poduzmite studij spavanja kako biste provjerili ima li problema
Problemi sa spavanjem vrlo su česti kod MSA -a, pa razgovarajte sa svojim liječnikom o tome da napravite studiju spavanja. Možda imate problema poput prekida sna, dnevne pospanosti i poremećenog disanja dok spavate. U nekim slučajevima možete čak i ispustiti čudan zvuk tijekom sna. Na sreću, vaš će vam liječnik možda moći ponuditi mogućnosti liječenja kako biste bolje spavali.
- Možda ćete morati spavati s aparatom za kontinuirani pozitivni tlak u dišnim putovima (CPAP) kako biste lakše disali.
- Problemi sa spavanjem češći su kod MSA nego kod Parkinsonove bolesti, pa će vam liječnik možda napraviti studiju spavanja kako bi im suzio dijagnozu.
Korak 2. Razgovarajte sa svojim liječnikom ako počnete imati problema s mjehurom
MSA može utjecati na vaše mišiće i uzrokovati inkontinenciju. To može biti neugodno, ali razgovor sa svojim liječnikom može vam pomoći da smislite plan kako biste mogli održati što je moguće veću autonomiju. Postoje lijekovi koje možete uzimati, poput propiverina, oksibutinina, dušikovog oksida ili baklofena, ili možete dobiti injekciju botulinum toksina.
- Kako MSA napreduje, liječnik će vas možda potaknuti da nabavite kateter.
- Obično ćete primijetiti probleme s mjehurom prije nego što razvijete hipotenziju.
Korak 3. Uzmite lijekove za krvni tlak kako biste održali normalni tlak
Ako imate MSA, vaš krvni tlak može biti prenizak ili varirati tijekom dana. Vaš će liječnik najvjerojatnije morati isprobati nekoliko kombinacija lijekova kako bi pronašao odgovarajući za vas. Pazite da uvijek pažljivo slijedite njihove upute i uzmete lijek kad trebate.
- Fludrokortizon je obično prvi izbor za liječenje kronične hipotenzije. Vaš liječnik će vam vjerojatno preporučiti da uzmete dodatak kalija. Međutim, može uzrokovati edem i sjedeću hipertenziju. Drugi uobičajeni lijekovi koji se koriste za liječenje problema s krvnim tlakom kod pacijenata s MSA su piridostigmin, midodrin i droksidopa.
- Uz MSA, vaš se krvni tlak može promijeniti ovisno o tome stojite li, sjedite ili ležite.
- Nizak krvni tlak jedan je od uobičajenih simptoma MSA -e, koji se može pogoršati kada ustanete.
Savjet:
Nakon jela možete osjetiti nizak krvni tlak, što se naziva postprandijalna hipotenzija. Ako se to dogodi, vaš liječnik bi vam mogao preporučiti promjene poput jedenja manjih obroka, odabira hrane s niskim udjelom ugljikohidrata, jedenja soli i hodanja između obroka. Ove promjene mogu pomoći u održavanju stabilnog šećera u krvi.
Korak 4. Koristite Parkinsonove lijekove za liječenje ukočenosti i oslabljenog kretanja
Lijekovi poput levodope ili karbidope mogu biti od pomoći ako imate simptome slične Parkinsonu, poput podrhtavanja, usporenih pokreta ili problema s uravnoteženjem. Međutim, lijekovi koji se koriste za liječenje Parkinsonove bolesti ponekad mogu s vremenom postati manje učinkoviti za osobe s MSA; razgovarajte sa svojim liječnikom o tome bi li ovo bila dobra opcija za vas ili ne.
- Svatko s MSA doživljava simptome malo drugačije. Podijelite sa svojim liječnikom sve o tome kako se osjećate kako biste mogli sastaviti najučinkovitiji plan njege.
- Ako vaš liječnik ima problema s postavljanjem dijagnoze MSA ili Parkinsonove bolesti, mogao bi ispitati vašu reakciju na lijekove Levodopa. Vaš liječnik će vam dati visoku dozu lijeka kako bi vidio kako reagirate.
Korak 5. Dobijte injekcije koje će vam pomoći u upravljanju distonijom (abnormalni položaji mišića)
MSA može uzrokovati kontrakciju ili grčenje mišića, što ponekad može uzrokovati bolno ili neugodno držanje. Neke injekcije, poput botulinum toksina, mogu pomoći. Drugi lijekovi, poput levodope, antikolinergika, tetrabenazina, baklofena ili mišićnih relaksanata također mogu pomoći. Vaš će fizioterapeut možda također htjeti napraviti tretmane biološke povratne sprege te vježbe snage i mišića koje će vam pomoći.
Razgovarajte sa svojim liječnikom o svim novim grčevima, ponavljajućim pokretima ili iskustvima koja imate
Korak 6. Razmislite o pacemakeru ako vam krvni tlak stalno pada prenisko
Ako se neprestano borite sa niskim krvnim tlakom, liječnik vam može preporučiti pacemaker. Kad se instalira, pomoći će vašem srcu da kuca malo brže, što bi zauzvrat trebalo održati vaš krvni tlak i pomoći vam da se osjećate bolje.
Velike su šanse da će vaš liječnik htjeti da isprobate lijekove prije nego pređete na srčani stimulator. Ali ako mislite da će biti od koristi, svakako biste se trebali raspitati o tome
Korak 7. Umetnite cijev za hranjenje ako više ne možete gutati
To može biti velika prilagodba, ali u određenoj fazi vaš liječnik može preporučiti sondu za hranjenje ili gastrostomiju. Smanjit će rizik od gušenja i pomoći će vam da nabavite potrebne hranjive tvari.
Naučiti upravljati MSA -om može biti ogromno. Bit će jako važno imati prijatelja ili člana obitelji koji vam mogu pomoći
Korak 8. Uključite se u kliničko ispitivanje kako biste isprobali nove tretmane za MSA
Iako trenutno nema lijeka za MSA, klinička ispitivanja neumorno istražuju nove tretmane i intervencije kako bi usporila napredovanje MSA. Nadajmo se da će doći do otkrića jer znanstvenici nastavljaju proučavati ovu bolest.
Ako ste zainteresirani za sudjelovanje u probnom testu, razgovarajte sa svojim liječnikom
Metoda 3 od 4: Rad sa stručnjacima
Korak 1. Obavite prilagođeni tretman za MSA redovitim sastancima s neurologom
Budući da je MSA neurološko stanje koje različito utječe na svakog pacijenta, neurolog će redovito procjenjivati vaše stanje i preporučiti najbolju moguću njegu. Često ćete se sastajati s njima na pregledima, kao i ako se s vašim zdravljem dogodi nešto neočekivano.
- MSA može biti teško dijagnosticirati jer ne postoji jedan konačan test koji može reći imate li ga ili ne. Vaš će liječnik najvjerojatnije reći da imate "mogući" MSA ili "vjerojatni" MSA. Bez obzira na to, bit će vam važno da dobijete poseban tretman za upravljanje simptomima.
- Neurolozi liječe stanja koja utječu na središnji živčani sustav i leđnu moždinu, kao i druge stvari.
Korak 2. Poradite na gutanju i govornim funkcijama s patologom govornog jezika
Nejasan govor, usporeni govor i teškoće pri gutanju uobičajeni su simptomi. Patolog za govorni jezik natjerat će vas da s većom snagom vježbate gutanje, a također će vam pomoći u jačanju respiratornih mišića kroz različite vježbe. Za probleme s govorom mogu učiniti Lee Silverman Voice Treatment, koji vam može pomoći da naučite govorne funkcije kako biste mogli jasnije govoriti.
Svatko tko ima MSA doživljava simptome malo drugačije. Možda nemate problema s govorom ili gutanjem ili je to možda glavni problem s kojim se bavite. Radite sa svojim liječnicima na izradi plana skrbi koji najbolje odgovara vašim potrebama
Korak 3. Redovito posjećujte fizioterapeuta koji radi na održavanju vaših finih motoričkih sposobnosti
Zaista je zastrašujuće i neodoljivo promijeniti vaše tijelo na nepredvidljiv način, a možda ćete biti zabrinuti kako ćete se snaći. Fizioterapeut će vas natjerati da radite na specifičnim vježbama snage kako biste ciljali mišiće zahvaćene MSA. Možete raditi potpomognute vježbe na traci za trčanje, vježbati u bazenu ili raditi različite programe poput joge ili pilatesa.
Vjerojatno ćete osjetiti promjene u ravnoteži ili načinu hodanja; fizioterapeut će vam pomoći u prilagodbama kako biste što dulje mogli ostati mobilni. Osim toga, pomoći će vam da naučite kako spriječiti padove
Korak 4. Angažirajte radnog terapeuta ako vam je potrebna pomoć u svakodnevnim aktivnostima
Ako MSA utječe na to koliko ste sigurni da se možete odjenuti, otići u kupaonicu, nahraniti se ili obaviti druge poslove, radni terapeut može vam pomoći postaviti svoj dom kako bi vam bilo sigurnije i lakše raditi te stvari. Oni mogu predložiti kućnu opremu, poput sjedenja do stolice ili sjedećeg tuša. Također vam mogu pomoći da naučite kako raditi ako trebate invalidska kolica ili hodalicu.
Dobivanje radnog terapeuta može biti jako težak prijelaz za mnoge ljude. To je velika promjena u vašem životu, stoga budite strpljivi sa samim sobom. U redu je ako se osjećate ljutito, posramljeno, ogorčeno ili uplašeno
Korak 5. Posjetite terapeuta da razgovara o emocionalnom utjecaju MSA
Dobivanje MSA dijagnoze donosi puno fizičkih izazova i promjena, ali također može biti jako teško emocionalno se nositi s njom. Terapeut koji je specijaliziran za kronične bolesti može vam pružiti određenu podršku dok obrađujete sve što se mijenja.
- Ako imate obitelj, razmislite i o obiteljskom savjetovanju. MSA je nešto što utječe na vas i one oko vas. To može biti stresno i zastrašujuće za sve.
- Anksioznost i depresija česti su kada imate MSA. Stres samog stanja može biti golem; počnite posjetiti terapeuta ubrzo nakon što dobijete dijagnozu.
Metoda 4 od 4: Dobivanje dijagnoze
Korak 1. Razgovarajte sa svojim liječnikom ako razvijete simptome MSA
Ako mislite da vi ili netko koga volite možda imate MSA, odlazak liječniku što je prije moguće je jako važan. Možda se osjeća zastrašujuće, ali postoje stvari koje vaš liječnik može učiniti kako bi vam pomogao da se osjećate ugodnije. Simptomi MSA mogu uključivati:
- Ukočeni mišići i problemi s držanjem
- Sporo kretanje i problemi s uravnoteženjem
- Poteškoće pri savijanju udova
- Spor ili nejasan govor
- Poteškoće pri žvakanju i gutanju
- Dvostruki ili zamagljen vid
- Potresi
Korak 2. Napravite popis pitanja koja ćete postaviti svom liječniku na prvom sastanku
Neizmjerno je pokušati se sjetiti svega što želite pitati dok ste na dogovoru, a zapisivanje stvari unaprijed može pomoći da ne zaboravite ništa. Evo nekoliko pitanja koja biste mogli postaviti svom liječniku:
- Koje druge potencijalne stvari mogu uzrokovati moje simptome?
- Koje vrste testova želite da napravim?
- Kako postavljate dijagnozu?
- Kako izgleda liječenje MSA?
- Što mogu učiniti u međuvremenu kako bih se riješio simptoma?
Korak 3. Nabavite laboratorijske pretrage kako biste svom liječniku pomogli u postavljanju dijagnoze
Ne postoji test za MSA, pa će vaš liječnik postaviti dijagnozu na temelju vaših simptoma i povijesti bolesti. Međutim, simptomi MSA mogu oponašati simptome nekoliko drugih stanja, poput Parkinsonove bolesti, pa će vaš liječnik isključiti druge mogućnosti. Vaš liječnik može provesti nekoliko testova, kao što su krvni test, fizički pregled i možda MRI. Evo nekih drugih testova koje vaš liječnik može obaviti, ovisno o vašim simptomima:
- Vaš liječnik može pratiti vaš krvni tlak i broj otkucaja srca dok se krećete po motoriziranom stolu kako biste provjerili postoje li nepravilnosti u krvnom tlaku.
- Vaš liječnik može provesti test znojenja kako bi izmjerio i procijenio koliko se znojite.
- Ako imate problema s mjehurom ili crijevima, liječnik bi vam mogao učiniti kolonoskopiju ili cistoskopiju.
- Vaš liječnik može učiniti elektrokardiogram kako bi testirao vaše srce.
- Test spavanja može se naručiti ako imate problema sa spavanjem.
Savjet:
Zamolite prijatelja ili člana obitelji da s vama ide na preglede liječniku. Ovo je stresno vrijeme za vas i bit će korisno imati emocionalnu podršku, kao i drugi par ušiju da čujete što liječnik ima za reći.
Savjeti
- Razgovarajte sa svojim liječnikom ako imate problema s impotencijom. Možda će vam moći propisati nešto što će vam pomoći u održavanju zdravog i ispunjenog spolnog života.
- Pridružite se grupi za podršku. Moglo bi biti jako korisno razgovarati s drugima koji doživljavaju isto što i vi.
