Ehlers-Danlosov klasični tip je tip Ehlers-Danlosovog sindroma (EDS), genetski naslijeđenog medicinskog stanja. Klasični EDS je stanje koje utječe na vaše vezivno tkivo (poput hrskavice) i čini vaše tijelo podložnijim oštećenjima koja bi inače mogla biti manja izbočina ili ogrebotina. Trenutno ne postoji lijek za EDS u bilo kojem od njegovih oblika. Međutim, uz neke pažljive promjene načina života, preventivnu njegu i liječenje simptoma, osoba s EDS -om, klasičnog tipa, još uvijek može živjeti punim životom, osobito ako se bolest rano dijagnosticira.
Koraci
Metoda 1 od 3: Suočavanje s fizičkim izazovima
Korak 1. Prepoznajte simptome
Ako patite od EDS -a, klasičnog tipa, možete očekivati sljedeće.
- Hiperetenzibilnost kože. To znači da je koža vrlo elastična, da se vrlo lako rasteže, a zatim se vrati na mjesto. Koža osoba s ovim stanjem također je često osobito glatka i baršunasta na dodir.
- Lako se reže i stvara modrice. Ljudi s EDS -om, klasičnog tipa, i modrice i krvare mnogo lakše od prosječne osobe, zbog krhkosti tkiva, iako se mogu normalno zgrušati. Ljudi s EDS -om, klasičnog tipa, također smatraju da ranama treba dulje vrijeme da zacijele te je vjerojatnije da će se ožiljkati.
- Hipermobilnost zglobova. Ovisno o dobi, spolu i etničkoj pripadnosti, mnogi ljudi s EDS -om, klasičnog tipa smatraju da su neobično fleksibilni. Konkretno, ljudi s ovim stanjem imaju labave i nestabilne zglobove koji se lako iščaše. Zbog toga su ljudi s klasičnim EDS -om često skloniji uganućima i drugim ozljedama zglobova.
- Odsutnost mišićnog tonusa. Mala djeca s EDS -om često pokazuju nedostatak mišićnog tonusa, jer je razvoj njihovih mišića često odgođen. Ta slabost također može dovesti do kašnjenja motoričkih sposobnosti poput stajanja ili hodanja.
- Kronična bol ili umor. Neumoljiva bol (osobito oko zglobova) i/ili iscrpljenost također su česti kod ljudi koji pate od klasičnog EDS -a.
Korak 2. Zaštitite svoje tijelo
EDS čini vaše tijelo krhkijim pa ćete morati poduzeti odgovarajuće korake kako biste izbjegli situacije u kojima se možete ozlijediti. Također ćete se željeti odjećom zaštititi od štete.
- Budući da se lako ozlijeđuju, osobe s klasičnim tipom Ehlers Danlos trebaju izbjegavati sve sportove u kontaktu, kao i druge situacije u kojima će se vjerojatno sudariti ili gurnuti bilo kakvom silom. Aktivnosti poput nogometa, boksa, pa čak i trčanja (zbog naprezanja koje može staviti na zglobove) najbolje je izbjegavati kako bi se smanjio rizik od ozljeda.
- U svakodnevnom životu odijevajte se tako da smanjite rizik od ozljeda. Ograničite izloženost kože i po mogućnosti nosite više slojeva kako biste spriječili ogrebotine i ublažili tijelo.
- Tijekom vožnje bicikla uvijek nosite kacigu.
- Nosite štitnike za laktove, koljena i potkoljenice kada sudjelujete u aktivnostima na otvorenom. Nogometni jastučići i skijaške čarape dobro funkcioniraju. Djeca s ovim stanjem možda će morati nositi jastučiće cijelo vrijeme.
Korak 3. Nabavite prave hranjive tvari
Određena hrana može pomoći vašem tijelu da se bolje nosi s problemima koje je stvorio Ehlers Danlos Classical Type. Posebno:
- Uzmite vitamin C (askorbinsku kiselinu). Ako se redovito uzima, može smanjiti modrice. Odraslim se preporučuje doza od dva grama dnevno, iako ne postoji gornja granica koliko možete uzeti.
- Također se smatra da su glukozamin, magnezij, kalcij, metil sulfonil metan (MSM), silicijev dioksid, piknogenol, karnitin, koenzim Q10 (CoQ10) i vitamin K korisni u ublažavanju problema sa zglobovima koji su često uzrokovani EDS -om. Sve su to dostupne u obliku dodataka. Posavjetujte se s liječnikom prije nego što napravite veće promjene u prehrani ili prije uzimanja suplemenata.
Korak 4. Izbjegavajte aspirin
Osobe s EDS -om, klasičnog tipa, ne smiju uzimati acetilsalicilat, poznatiji kao aspirin. Mnogi ljudi s ovim poremećajem osjetljivi su na aspirin i to može pogoršati probleme s krvarenjem.
Drugi protuupalni lijekovi mogu biti korisni u liječenju bolova u zglobovima i mogu se uzeti za liječenje nelagode
Korak 5. Odaberite odgovarajuću tjelesnu aktivnost
Konkretno, radite vježbe bez opterećenja. Vježba je važna za osobe s EDS -om, klasičnog tipa. Pomaže u izgradnji mišićne snage i koordinacije koje inače može biti teško održati s obzirom na probleme sa zglobovima koji su često posljedica ovog stanja. Aktivnosti koje ne zahtijevaju podizanje velike težine ili rizik od udaranja tvrdim predmetima trebaju se poduzimati umjereno.
- Plivanje, badminton, stolni tenis i hodanje dobre su mogućnosti.
- U teretani možete koristiti nagibnu traku za trčanje, eliptični stroj, sobni bicikl ili steper.
- Temeljnu snagu možete izgraditi baveći se Thera-loptom, jogom, dvoranskim plesom ili Tai Chi-om.
- Pokušajte raditi vježbe tjelesne težine ili upotrijebite traku za otpore. Ne dižite utege.
- Izbjegavajte cross-fit i olimpijski stil podizanja. Uvijek se posavjetujte sa svojim liječnikom kako biste pronašli plan vježbi koji vam odgovara.
Metoda 2 od 3: Promjene načina života
Korak 1. Prihvatite svoja ograničenja
Koliko god bilo teško, da biste ostali zdravi i izbjegli ozljede, morat ćete prihvatiti da morate ograničiti ili izbjeći neke zadatke koji bi za druge bili rutinski. Posebno:
- Izbjegavajte dizanje teških tereta kad god možete.
- Pokušajte sjesti za bilo koji zadatak koji to dopušta.
- Izbjegavajte nepotrebno savijanje i istezanje.
- Zaustavite zadatke kad se osjećate umorno.
- Upotrijebite mjerač aktivnosti ili pedometar za mjerenje otkucaja srca kako biste znali jeste li se prenapregli.
Korak 2. Planirajte unaprijed
U mjeri u kojoj ste u mogućnosti, organizirajte zadatke s vremenom na takav način da ih učinite lakšima za upravljanje. Pažljivo planirajte svoje zadatke kod kuće i na poslu. Na primjer:
- Napravite popis zadataka koje želite izvesti i odredite im prioritet. Kad je moguće, uklonite one zadatke koji su najmanje važni.
- Zamjenite aktivne zadatke s onima koje možete raditi dok sjedite.
- Potražite prečace za uštedu energije i načine dijeljenja teških zadataka na više lakših.
- Umjesto da "čistite kuhinju", na primjer, ovaj posao podijelite na nekoliko manjih zadataka koji se mogu miješati s fizički lakšim zadacima. Možete, na primjer, pomesti kuhinjski pod, zatim sjesti i uravnotežiti svoju čekovnu knjižicu, zatim obrisati kuhinjske pultove, zatim sjesti i odgovarati na e -poštu itd.
Korak 3. Učinite svoju kuću pristupačnijom
Mnogo je stvari koje možete učiniti kako biste svom domu olakšali život i smanjili naprezanje i umor. Na primjer:
- Zamijenite niske, mekane stolice sa sjedalima s čvrstim i potpornim presvlakama kako biste olakšali stajanje i sjedenje. Slično, instalirajte podignutu WC školjku.
- Ugradite sjedala u tuš kabinu.
- Držite torbu na vrhu i dnu stepenica kako biste mogli pomaknuti bilo koje predmete gore ili dolje u jednom putovanju.
- Nabavite dugačku posudu za prašinu i lagani usisavač za lakše čišćenje.
- Držite što je moguće više kuhinjskih predmeta oko razine struka kako biste izbjegli savijanje ili istezanje za dosezanje predmeta.
Korak 4. Zatražite pomoć
Zatražite pomoć od izazovnih zadataka od prijatelja ili članova obitelji. Što manje energije morate potrošiti na zadatke koje bi drugi mogli obavljati, to bolje.
- Na primjer, ako vam je potrebna pomoć pri premještanju nečeg teškog, mogli biste prijatelju reći: "Moje stanje mi otežava pomicanje ove stolice uz stepenice. Bi li to bila voljna učiniti umjesto mene?"
- Razmislite o radnoj terapiji. Radni terapeut može vam pomoći u pronalaženju načina da umanjite opterećenje koje na vas imaju svakodnevne aktivnosti, poput onih koje se odnose na vaš posao.
- Radni terapeut također vam može ponuditi specijaliziranu opremu koja će vam olakšati život i smanjiti naprezanje i bol, poput posebnih aparatića za zube. Ovi terapeuti također mogu napraviti procjene vašeg doma i radnog mjesta kako bi tražili potencijalne opasnosti i dati vam savjete o tome kako uskladiti aktivnosti kako biste izbjegli umor.
Korak 5. Odmorite se dovoljno
Ljudi s EDS -om često imaju problema sa spavanjem, dijelom zbog kronične boli i nelagode. Odvojite dovoljno vremena za odmor. Odmarajte se između zadataka i idite rano u krevet.
- Odmor pomaže vašim mišićima da povrate svoju energiju.
- Čak i za kratke pauze, razmislite o ležanju, a ne o odmaranju na stolici.
- Nabavite madrac koji vam pruža dosta podrške kako bi odmor učinili što ugodnijim. Pobrinite se da ima visinu koja olakšava ležanje i ustajanje.
- Koristite jastuk koji neće previše gurati glavu prema naprijed.
Metoda 3 od 3: Traženje njege
Korak 1. Pronađite iskusnog praktičara
Budući da je EDS relativno rijedak, mnogi liječnici imaju malo iskustva s njim. Pitajte svog liječnika opće prakse može li vas uputiti specijalistu koji dobro razumije bolest i ima na raspolaganju najnovije tretmane.
- Zbog rijetkosti ove bolesti možda ćete morati otputovati na pregled specijalistu.
- Ako u vašem području nema liječnika s iskustvom u liječenju EDS -a, potražite barem stručnjaka za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju. Takva vam osoba može pomoći u razvoju plana rehabilitacije koji će pomoći kod bolova u zglobovima.
- Uključite djecu u fizioterapiju. Ako vaše dijete ima EDS, klasični tip, odvedite ga na pregled fizioterapeutu. To će biti važno za što bolji razvoj njegovih mišića i motoričkih sposobnosti.
Korak 2. Potražite liječnički tretman za rane
Ako vi ili netko do koga vam je stalo ima klasični EDS i ranjen je, postupajte ozbiljno s tim. Duboki šavovi često će biti potrebni i treba ih nanijeti što je prije moguće.
- Kožne rane (kožne) moraju se zatvoriti bez istezanja kože kako bi se izbjegli ožiljci
- Šavovi se obično moraju ostaviti dvaput dulje nego što bi bilo tipično za običnog pacijenta.
- Potražite liječničku skrb za bilo koju ranu u kojoj su rubovi posjekotine odvojeni od tkiva ispod ili koja neće zaustaviti krvarenje. Isto tako, odmah se obratite liječniku zbog bilo kakvog iščašenja ili druge ozljede zgloba.
Korak 3. Redovito provjeravajte
Osobe s EDS -om moraju redovito odlaziti liječniku kako bi procijenio svoje stanje. Liječnik upoznat s ovim stanjem može pomoći u stvarnim procjenama i ponuditi savjete za preventivnu skrb.
- Od djetinjstva, osobe s klasičnim EDS -om trebale bi redovito primati srčane odjeke. EDS, klasični tip može rezultirati disketnim srčanim zaliscima koji mogu ometati prolaz krvi do i iz srca. To se može otkriti srčanim odjekom.
- Budite posebno oprezni tijekom trudnoće. Slabosti u tjelesnom tkivu koje proizlaze iz klasičnog EDS -a mogu dovesti do problema s cervikalom koji mogu rezultirati rizicima i za majku i za njezino dijete. Pomno praćenje majki s EDS -om također se preporučuje tijekom neposrednog postporođajnog razdoblja.
Korak 4. Potražite savjet
Većina ljudi s EDS -om nosi se s neprestanom boli, koja može otežati život. Liječnici često preporučuju posjet psihologu, psihijatru ili drugom savjetniku kako bi pacijentima pomogli naučiti se nositi s boli i frustracijama uzrokovanim ograničenjima načina života koje EDS stvara.
- Ljudi koji pate od EDS -a često razvijaju poremećaje spavanja i loše mentalno zdravlje, s čime vam može pomoći kvalificirani savjetnik.
- Genetsko savjetovanje također je dobra ideja. Svrha ovog savjetovanja je pomoći pacijentima razumjeti stanje od kojeg boluju, kako se prenosi i rizik prenošenja na djecu koju bi mogli imati.
- Pronađite druge osobe s EDS -om kako biste osnovali grupu za podršku. Možete se čak i pridružiti mrežnoj grupi za podršku.
Savjeti
- Držite liječničke upute za svoju osobu u slučaju da ste ikada doživjeli nesreću. Trebali bi navesti da vam neće biti dan acetilsalicilat, kao i sve druge informacije za koje vaš liječnik misli da bi pomogle nekome da se učinkovito liječi u hitnim slučajevima.
- Društvo Ehlers-Danlos ima besplatnu e-poštu "liniju za pomoć" na koju se možete obratiti s općim pitanjima. Možete ih kontaktirati slanjem e-pošte na [email protected] Njihovi volonteri ipak nisu liječnici i ne mogu pružiti liječnički savjet. U slučaju nužde potražite kvalificiranog liječnika.
