Briga za voljenu osobu s cističnom fibrozom (CF) može biti stresna, ali postoji mnogo koraka koje možete poduzeti kako biste se nosili. Educirati se o stanju i naučiti kako ponuditi najbolju njegu pomoći će ukloniti sumnju u sebe, što je vodeći uzrok stresa njegovatelja. Pravilna prehrana, tjelovježba i dovoljno sna pomoći će vam da kontrolirate stres, a pritom ćete imati koristi za cjelokupno zdravlje. Dobivanje podrške od obitelji ili prijatelja i dijeljenje priča s drugim skrbnicima pomoći će vam da se sjetite da niste sami u svladavanju svojih izazova.
Koraci
Metoda 1 od 3: Dobivanje podrške
Korak 1. Upoznajte tim za njegu CF voljene osobe
Liječenje CF uključuje niz medicinskih stručnjaka, od liječnika primarne zdravstvene zaštite do dijetetičara. Svaki od ovih stručnjaka može vam ponuditi niz mogućnosti podrške:
- Oni vam mogu pomoći da postanete najbolji mogući njegovatelj. Sumnja u sebe i nedostatak informacija vodeći su uzroci stresa njegovatelja. Razvijanje samopouzdanja i učinkovitih načina pružanja skrbi pomoći će vam i vašoj voljenoj osobi da ostane u najboljem raspoloženju.
- Provjerite može li vaša voljena osoba potpisati izdanje dokumenta s podacima kako bi njegov liječnički tim mogao s vama slobodno komunicirati prema potrebi.
- Zamolite primarnog liječnika ili pomoćnog tehničara da vam pokaže kako se primjenjuju tretmani, poput raspršivača i uklanjanja zraka.
- Pitajte dijetetičara CF o tome koje lijekove morate uzimati uz obrok ili međuobrok. Pitajte ih za savjete kako najbolje upravljati prehrambenim i kalorijskim potrebama svoje voljene osobe, osobito ako je vaša voljena osoba izbirljivo dijete.
- Specijalisti za CF također vas mogu uputiti stručnjacima za mentalno zdravlje i lokalnim grupama za podršku CF. Pitajte primarnog liječnika može li preporučiti psihologa specifičnog za CF koji uzima osiguranje vaše voljene osobe.
Korak 2. Zatražite pomoć od obitelji i prijatelja
Osjećaj stresa ili preopterećenosti može ukazivati na to da bi neka pomoć pri njegovanju mogla biti najbolja opcija. Traženje pomoći od obitelji i prijatelja pomoći će vam da uravnotežite svoj zauzeti raspored i odvojite malo vremena za sebe.
- Sastavite popis obitelji i prijatelja od kojih možete zatražiti pomoć kako sva odgovornost ne bi pala samo na jednu osobu.
- Pitajte ih mogu li obavljati zadatke poput preuzimanja recepata ili odvođenja vaše voljene osobe u posjet centru za njegu, osobito ako imate sukob u rasporedu zbog posla ili druge odgovornosti.
- Na primjer, pitajte ih: "Postoji li šansa da poželite pokupiti Joea s nogometnih treninga, a zatim ga promatrati nekih sat vremena? Teren je udaljen pet minuta od vaše kuće, a ja imam radni sastanak koji mogu Ne propustite. Bila bi to ogromna pomoć i ne bih volio da propusti svoju praksu!"
Korak 3. Držite popis uputa pri ruci za dadilje ili pomagače
Jasan skup uputa olakšat će ljudima pomoć u njegovanju. Znajući da su vaši dadilje ili pomagači osnaženi ponuditi najbolju njegu, također će vam pružiti mir, dodatno smanjujući stres. Napravite popis i postavite ga negdje gdje ga mogu lako pronaći, primjerice na hladnjaku. Pobrinite se da popis sadrži:
- Odgovarajuće doze i upute za sve lijekove
- Ako je primjenjivo, grickalice i obroke nudite uz lijekove.
- Doba dana za primjenu raspršivača i čišćenje dišnih putova.
- Obavezno poučite svog čuvara ili pomoćnika kako ponuditi posebne tretmane.
Korak 4. Dobijte financijsku podršku
Medicinski računi i zbunjujući financijski žargon među najtežim su aspektima svakog zdravstvenog stanja. Ako ste odgovorni za plaćanje zdravstvene zaštite ili nadziranje financija svoje voljene osobe, postoji mnogo načina za pronalaženje informacija i pomoći.
- Posavjetujte se s liječnicima svoje voljene osobe i zatražite pomoć u razumijevanju pokrića ili troškova. Ako mislite da ne bi trebalo biti naknade, nazovite ured kako biste isključili jednostavnu grešku u kodiranju. Pitajte liječničku ordinaciju: "Vidim optužnicu na ovoj izjavi da je ne razumijem. Možete li mi objasniti ovaj postupak i reći mi zašto je to na izjavi?"
- Prije nego što vaša voljena osoba prođe rutinski postupak, nazovite osiguravatelja i provjerite je li to pokriveno. Uvijek provjerite s osiguravateljem, a ne samo s pružateljem zdravstvene zaštite, da su svi novi medicinski stručnjaci koje vide pružatelji usluga unutar mreže. Pitajte osiguravatelja: "Moje dijete će posjetiti novog tehničara za brigu o CF. Htio sam nazvati i uvjeriti se da je novi pružatelj usluga u našoj mreži osiguranja." Zapišite ime osobe koja potvrđuje vašu pokrivenost, zajedno s pojedinostima vašeg razgovora, i zabilježite svoje bilješke.
- Potražite organizacije koje nude financijsku pomoć, poput programa za plaćanje karticama koji pomažu u plaćanju recepata iz vlastitog džepa. Pretražite odjeljak financijskih sredstava CF Living za pomoć pri plaćanju medicinske njege: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Možete li provjeriti ispunjavate li uvjete za program sa karticama za su-plaćanje ovdje:
Korak 5. Pronađite grupu za podršku
Kad se nosite sa stresom zbog brige, uvijek se sjetite da niste sami. Pitajte tim za brigu o CF -u svoje voljene osobe može li im preporučiti lokalnu grupu za podršku za kolege njegovatelje. Oni nude mogućnosti za dijeljenje vaših priča, isticanje frustracija i slušanje drugih u situacijama sličnim vašoj.
- Pogledajte izvore zajednice koje je prikupila Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Također možete pretraživati na internetu "grupe za podršku njegovatelja cistične fibroze" u blizini vaše lokacije.
Korak 6. Potražite internetske forume i grupe
Ako nemate vremena ili oklijevate osobno otići u grupu za podršku, možete se obratiti mrežnoj zajednici. Pomoć na webu pokazala se učinkovitim sredstvom za suočavanje sa stresom za one koji se brinu za svoje najmilije s CF.
- Na primjer, pokušajte potražiti resurse na web stranici CF Livinga:
- Također možete provjeriti mrežnu zajednicu CysticLife.
Korak 7. Razgovarajte s terapeutom
Ako vam grupe za podršku nisu opcija, tada se također možete sastati s terapeutom kako biste dobili pomoć. Oni vam mogu pomoći da razvijete vještine suočavanja sa svakodnevnim životom. S terapeutom se možete sastajati tjedno, mjesečno ili češće prema potrebi.
Metoda 2 od 3: Ponuda najbolje moguće njege
Korak 1. Naučite što više možete o cističnoj fibrozi
Ako to već niste učinili, prikupite što više podataka o bolesti. Razgovarajte s timom za njegu CF i zatražite sredstva. Za pouzdane informacije posjetite web stranice CF organizacija.
- Pokušajte pronaći informacije na web stranici Zaklade za cističnu fibrozu:
- Budući da je prehrana vašeg voljenog ključna, pokušajte potražiti recepte i savjete o dijeti:
- Educiranje o bolesti osnažit će vas i osigurati da možete ponuditi najbolju moguću njegu.
Korak 2. Razviti dnevne rutine liječenja
Uključite režime liječenja u dnevnu rutinu svoje obitelji, ali ne dopustite da liječenje bude u fokusu. Zamislite tretmane kao korak u svakodnevnoj rutini, poput pranja zuba ili kose, umjesto da im dopustite da diktiraju dnevni raspored vaše obitelji.
- Zamolite svoju voljenu osobu s CF da vam ponudi doprinos razvoju dnevne rutine. Pitajte ih: „Gdje je najbolje mjesto za čišćenje dišnih putova? Želite li to učiniti u dnevnoj sobi kako biste mogli gledati televiziju?”
- Prilikom planiranja rasporeda njege svakako uključite prehranu i redovite zalogaje i obroke.
Korak 3. Pratite medicinske račune i papirologiju
Račune i obrasce rješavajte kako ih primate, osobito ako ste roditelj djeteta s CF. Svakako odvojite neko vrijeme tjedno za rješavanje ovih problema. Ne čekajte da se otvore slobodno vrijeme. Izbjegavajte da se ovi gomilaju jer će ostati aktivni i organizirani spriječiti ih da postanu neodoljivi.
Ako vam je potrebna pomoć oko razumijevanja medicinskog računa, obratite se timu za brigu o CF. Nazovite svog davatelja osiguranja ako imate pitanja o pokriću
Metoda 3 od 3: Održavanje vlastitog zdravlja
Korak 1. Jedite zdravu prehranu
Zadržite vlastite snage i osigurajte najbolju njegu održavajući uravnoteženu prehranu. Dajte sve od sebe da ne preskačete obroke i pobrinite se da unesete dovoljno kalorija preporučenih za vašu dob i spol.
- Dnevne vrijednosti variraju, ali odrasloj aktivnoj ženi potrebno je 2200-2400 kalorija dnevno, a aktivnom odraslom muškarcu 2800-3000.
- Pokušajte izbjegavati previše kofeina i alkohola jer oni mogu povećati stres.
- Skupna priprema zdravih obroka te njihovo skladištenje ili zamrzavanje može vam uštedjeti vrijeme i trud.
- Možete čak i naručiti namirnice putem interneta i preuzeti ih ili ih dostaviti radi uštede vremena. To će pomoći u olakšavanju zdrave prehrane.
Korak 2. Dajte sve od sebe da se naspavate
Pokušajte ići u krevet i buditi se u isto vrijeme svaki dan. Spavanje što je više moguće pomoći će u održavanju općeg zdravlja, osim što će smanjiti stres.
- Odrasli bi trebali spavati između sedam i devet sati svake noći.
- Ugasite svjetla sat ili dva prije spavanja.
- Pokušajte čitati knjigu umjesto da gledate u mobilni uređaj prije spavanja.
- Izbjegavajte teške obroke neposredno prije spavanja.
Korak 3. Vježbajte svakodnevno i, ako je moguće, na otvorenom
Svakodnevno vježbanje od najmanje 30 minuta pomoći će dugoročno smanjiti stres. Osim toga, vježbe kad ste pod stresom mogu vam pomoći u ublažavanju stresa u ovom trenutku.
Imajte na umu da vježbe na otvorenom, poput trčanja ili vožnje biciklom, imaju dodatne prednosti za smanjenje stresa
Korak 4. Odvojite vrijeme za sebe
Odredite vrijeme svaki tjedan da radite nešto u čemu uživate. Bavite se hobijem ili zanimanjem, okupajte se ili slušajte glazbu. Posvećivanje vremena samo sebi bitno je kako biste izbjegli izgaranje njegovatelja.
- Možda ćete morati potražiti pomoć, ali nikada nemojte biti krivi što ste odvojili neko vrijeme da učinite nešto u čemu uživate ili se opuštate. To će vam samo pomoći da pomognete svojoj voljenoj osobi.
- Provedite vrijeme i sa svojim sustavom podrške i razgovarajte o drugim stvarima osim o skrbi. Raspravljajte o filmovima, glazbi, aktualnim događajima ili o bilo čemu drugom što vas zanima.
