Sklerodermija je relativno rijetka bolest koja uzrokuje zadebljanje kože i drugih tjelesnih tkiva. Iako ne postoji lijek za sklerodermiju, postoji mnogo tretmana koji vam mogu ublažiti simptome i uvelike poboljšati kvalitetu života. Ako ste zabrinuti da možda imate sklerodermiju, obavijestili smo vas o svim potrebnim podacima o tome kako se bolest dijagnosticira i liječi.
Koraci
Pitanje 1 od 6: Pozadina i uzrok
Korak 1. Sklerodermija je vrsta kroničnog autoimunog poremećaja
Kad imate sklerodermiju, vaš imunološki sustav greškom napada i oštećuje zdrava tkiva. To dovodi do nakupljanja otvrdnulog tkiva nalik ožiljcima na koži i drugim dijelovima tijela.
- Sklerodermija je također reumatska bolest koja može uzrokovati upalu, bol, oteklinu i ukočenost zglobova i tetiva.
- Skleroderma nije infekcija ili vrsta raka, niti je zarazna.
Korak 2. Stanje može biti lokalizirano ili sistemsko
Lokalizirana skleroderma, također nazvana "morphea", utječe samo na kožu. Sustavna sklerodermija ili "skleroza" zahvaća velika područja kože, kao i vaše unutarnje organe.
Lokalizirana sklerodermija tipično zahvaća kožu na prsima ili trbuhu, a ponekad i na rukama, nogama, šakama ili stopalima. Rijetko se širi na druge dijelove tijela, što znači da je malo vjerojatno da će se lokalizirana sklerodermija s vremenom pretvoriti u sustavnu sklerodermiju
Korak 3. Sklerodermija je relativno rijetka
Samo oko 300 000 ljudi u SAD-u ima sklerodermu-većina njih su žene u dobi od 30 do 50 godina. Iako muškarci također mogu zaraziti bolest, manja je vjerojatnost da će je dobiti od žena.
Korak 4. Točan uzrok sklerodermije nije poznat
Nakupljanje kolagena u koži i drugim organima dovodi do sklerodermije, ali liječnici nisu sigurni zašto se to događa. Sklerodermija se ponekad javlja zajedno s drugim autoimunim poremećajima.
- Sklerodermija je češća kod ljudi koji su bili izloženi prašini silicijevog dioksida, poput rudara, ljevaonica i krovopokrivača.
- Djeca sa sklerodermijom imaju veću vjerojatnost da imaju krvnog srodnika koji također ima bolest, zbog čega liječnici vjeruju da bi mogla postojati genetska komponenta.
Pitanje 2 od 6: Simptomi
Korak 1. Simptomi se razlikuju ovisno o tome koji je dio tijela zahvaćen
Tvrda, gusta, zategnuta koža zaštitni je znak sklerodermije. Mogu se razviti i drugi simptomi, ovisno o tome gdje se koža nalazi. Ovi simptomi uključuju:
- Gubitak kose
- Suha, svrbežna koža
- Promijenjena boja kože (povremeno izgled soli i papra, što može biti znak sistemske sklerodermije)
- Ukočenost i upala zglobova
- Skraćivanje mišića i slabost
Korak 2. Prsti na rukama i nogama mogu postati plavi ili utrnuti
Ovo stanje naziva se Raynaudova bolest, u kojoj se male krvne žile u prstima i nožnim prstima skupljaju. To se događa kao odgovor na niske temperature ili emocionalne tegobe.
Raynaudova bolest javlja se i kod ljudi koji nemaju sklerodermiju. Međutim, to je jedan od prvih znakova da možda imate sustavnu sklerodermiju
Korak 3. Neki simptomi ukazuju na to da su vaši unutarnji organi pogođeni
Ako imate sustavnu sklerodermiju, to može utjecati na vaše unutarnje organe. Bez liječenja, neki od ovih simptoma mogu biti opasni po život. Znakovi da sklerodermija utječe na unutarnji organ uključuju:
- Žgaravica
- Proljev
- Zatvor
- Visoki krvni tlak
- Nenormalan rad srca
- Kratkoća daha
- Nedostatak spolnog nagona
Pitanje 3 od 6: Dijagnoza
Korak 1. Posjetite dermatologa ili reumatologa radi dijagnoze
Dermatolozi dijagnosticiraju bolesti koje utječu na kožu, dok reumatolozi dijagnosticiraju bolesti koje zahvaćaju zglobove, mišiće i kosti. Oboje imaju iskustva sa sklerodermijom.
Za postavljanje dijagnoze može potrajati, pa budite strpljivi. Mrežne grupe za podršku mogle bi preporučiti liječnika koji ima iskustva s bolešću
Korak 2. Dermatolozi obično dijagnosticiraju sklerodermiju putem biopsije kože
Dermatolog uklanja mali komad vaše kože koji je otvrdnuo ili zadebljao i gleda ga pod mikroskopom. Iako biopsija ne može reći dermatologu imate li sklerodermu, može im pomoći u isključivanju drugih mogućnosti.
Na temelju rezultata biopsije, dermatolog može odrediti dodatne pretrage ili vas uputiti na pregled drugom stručnjaku
Korak 3. Krvni testovi, RTG i drugi testovi također pomažu u dijagnostici sklerodermije
Nažalost, ne postoji niti jedan medicinski test koji liječniku može definitivno reći imate li sklerodermu. Svi ovi testovi pomažu vašem liječniku ukloniti druge mogućnosti.
Krvnim testom liječnik će tražiti povišena antinuklearna antitijela. Iako to imaju i ljudi s drugim bolestima, javlja se u 95% pacijenata sa sklerodermijom
Pitanje 4 od 6: Liječenje
Korak 1. Tjelesna i radna terapija najbolje djeluju ako se započnu rano
Fizikalna i radna terapija pomažu vam zadržati raspon pokreta u zglobovima i smanjiti ukočenost. Također mogu smanjiti zategnutost vaše kože nad zglobovima. Međutim, ako ste već izgubili dobar dio svog raspona pokreta kada započnete terapiju, manja je vjerojatnost da ćete ga vratiti.
Korak 2. Dermatolog može liječiti kožne probleme
Ako vaša sklerodermija prvenstveno utječe na vašu kožu, idite na liječenje dermatologu. Odredit će koliko je vaša koža očvrsnula i na temelju toga preporučiti mogućnosti liječenja. Mogli bi pokušati:
- Losioni ili ovlaživači
- Kortikosteroidi
- Kamfor ili mentol (za svrbež)
- Tretmani intenzivnim pulsirajućim svjetlom (IPL) (za obezbojenu kožu)
- UVA tretman
- Laserska terapija (za vidljive krvne žile)
Korak 3. Mogu se propisati lijekovi za upravljanje simptomima
Ovisno o tome kako sklerodermija utječe na vas, vaš će liječnik možda propisati lijekove za olakšanje. Lijekovi koji pomažu pacijentima sa sklerodermijom osmišljeni su da:
- Potisnuti imunološki sustav
- Kontrolirajte krvni tlak
- Smanjite upalu
- Upravljajte funkcijom probavnog trakta
- Uklonite žgaravicu
Korak 4. Kirurgija se može koristiti kao posljednje sredstvo
Ako imate sustavnu sklerodermiju, ona se s vremenom obično pogoršava i može uzrokovati druge komplikacije. Ako se simptomi ne liječe lijekovima, liječnik bi vam mogao preporučiti operaciju. To je vrlo rijetko.
- Nekim pacijentima sa sklerodermijom amputiraju prste ako tkivo vrha prsta počne odumirati zbog uznapredovale Raynaudove bolesti.
- Ako razvijete ozbiljne probleme s plućima, možda će biti potrebna transplantacija pluća.
Pitanje 5 od 6: Prognoza
Korak 1. Ne postoji poznati lijek za sklerodermiju
Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) nije odobrila nikakve lijekove posebno za liječenje sklerodermije. Svi tretmani vrte se oko ublažavanja simptoma, ali ne čine da sama bolest nestane.
Neki lijekovi za suzbijanje imuniteta mogu usporiti napredovanje sklerodermije, ali ih ne zaustavljaju u potpunosti i stanje će se vratiti ako prestanete uzimati lijekove
Korak 2. Većina pacijenata sa sklerodermijom ima normalan očekivani životni vijek
Unatoč tome što je kronično stanje, sklerodermija obično ne uzrokuje smrt prije nego što biste umrli da je nemate. Međutim, to može uzrokovati veći stres nego inače.
Korak 3. Sklerodermija zahtijeva stalnu medicinsku njegu za upravljanje simptomima
Ako vam je dijagnosticirana sklerodermija, uvijek razgovarajte sa svojim liječnikom o svojim simptomima i kako se osjećate. Čak i nešto manje može se razviti u nešto ozbiljnije ako se ne riješi odmah.
- Vaše se stanje može stabilizirati i bolest može proći u kratkoročnu ili čak dugotrajnu remisiju. Međutim, ipak biste trebali redovito posjećivati liječnika i pomno pratiti simptome.
- Problemi s kožom mogu nestati sami za 2-5 godina.
Pitanje 6 od 6: Dodatne informacije
Korak 1. Pridružite se skupini za podršku kako biste se lakše nosili
Mrežne i lokalne grupe za podršku pružaju vam priliku da suosjećate s drugima koji imaju sklerodermiju. Ovo je mjesto za razmjenu šala, priča i vijesti o obećavajućim tretmanima.
Budući da stres može utjecati na ozbiljnost skleroderme, tehnike upravljanja stresom iznimno su važne. Drugi pacijenti mogu podijeliti metode koje su im uspjele
Korak 2. Aktivno sudjelujte u održavanju vlastitog zdravlja
Dok vam liječnici mogu propisati lijekove i ponuditi druge tretmane koji vam pomažu u upravljanju simptomima, i vi morate odigrati svoju ulogu. Strategije samopomoći za pacijente sa sklerodermijom uključuju:
- Obucite se slojevito kako bi vam bilo toplo
- Izbjegavajte hladno i mokro okruženje
- Prestati pušiti
- Nosite gumene rukavice kada koristite sredstva za čišćenje u kućanstvu
- Redovito vježbajte
Korak 3. Neka vaša koža bude čista i zaštićena
Ako imate sklerodermiju, vaša je koža suha i krhka-osobito otvrdnula, debela koža na zahvaćenim područjima. Lagano operite kožu i odmah nanesite hidratantnu kremu, a zatim je prekrijte odjećom kako bi bila topla.
Budući da tetovaže ozlijeđuju kožu, dermatolozi ne preporučuju tetoviranje ako imate sklerodermiju
Korak 4. Razgovarajte sa svojim liječnikom ako želite pokušati zatrudnjeti
Iako možete zatrudnjeti ako imate sklerodermiju, postoji malo povećan rizik od pobačaja. Vaš liječnik može procijeniti vaše trenutne simptome i savjetovati je li trudnoća dobra ideja za vas.
- Mlađe žene sa sklerodermijom imaju veći rizik od neplodnosti u odnosu na starije žene koje su već imale djecu.
- Trudnoća predstavlja veći rizik ako imate sistemsku sklerodermiju nego ako imate lokaliziranu sklerodermiju.
