Suočavanje s bilo kojom kroničnom ili ozbiljnom bolešću stresan je poduhvat. Kad je bolest rijetka, možete se osjećati kao da ste sami u svojoj borbi. Budite uvjereni, međutim, da čak i rijetke bolesti obično pogađaju tisuće drugih ljudi, te da postoje mreže za podršku i drugi resursi. Postanite informirani zagovornik, pridružite se zajednici drugih ljudi u „istom čamcu“i istražite svoje mogućnosti suočavanja s rijetkom bolešću i njezino rješavanje.
Koraci
1. dio od 3: Pronalaženje odgovora i podrške
Korak 1. Dobijte potrebne odgovore
Svima je potrebna pomoć u rješavanju rijetke ili ozbiljne bolesti, ali morate biti spremni i da budete svoj najjači zagovornik. Postavljajte pitanja, tražite mišljenja i postanite što bolje upoznati sa svojim stanjem. Suočavanje je vrlo teško učiniti sami, ali počinje s vama.
- Neotkrivena rijetka bolest može biti posebno stresna. Suradnici, prijatelji, pa čak i medicinski stručnjaci mogu biti skeptični ili nepodržati ako se vaša bolest ne učini "stvarnom" kroz dijagnozu.
- Ako imate posla s nedijagnosticiranom bolešću, nikada ne sumnjajte u njezinu stvarnost i nemojte prestati tražiti odgovore. Za informacije, savjete i podršku potražite organizacije koje se bave nedijagnosticiranim bolestima.
- Ako i kada vam je dijagnosticirana bolest, nemojte se bojati tražiti drugo ili treće mišljenje. Rijetke se bolesti lako propuštaju i lako se pogrešno identificiraju. Biti temeljit nije isto što i poricati i ne ometa suočavanje.
Korak 2. Potražite odgovore i zajednicu koja vas podržava na internetu
Možete argumentirati da je internet doslovno spasio mnoge ljude koji se suočavaju s rijetkim bolestima, pružajući im informacije, savjete za liječenje, podršku zajednice i nadu. Ljudi s rijetkim bolestima često postaju "moćni korisnici" interneta, razvijajući stručnost u pronalaženju i procjeni informacija te se povezujući s drugima koji se suočavaju s istim izazovima.
- Kao i sa svime ostalim na internetu, morate najbolje prosuditi pri utvrđivanju koje su informacije i zajednice legitimne i pouzdane. Možda ćete htjeti započeti svoje pretraživanje pomoću veza i kontakata koje pružaju uspostavljene organizacije poput Nacionalne organizacije za rijetke poremećaje (NORD).
- Dajte prednost mrežnim informacijama o vašoj rijetkoj bolesti koje dolaze iz medicinskih ili akademskih časopisa, vladinih agencija i priznatih zdravstvenih organizacija. Klonite se nepotkrijepljenih tvrdnji i web stranica koje vam pokušavaju nešto prodati.
- Ne zaboravite ponekad uzeti pauzu u istraživanju. Briga o sebi znači da morate provoditi vrijeme pronalazeći radost baveći se aktivnostima zdravog života.
Korak 3. Povežite se s drugima koji se suočavaju s istim stanjem
Iako internet znatno olakšava pronalaženje i povezivanje sa zajednicama rijetkih bolesti, možda ćete također moći pronaći grupe za podršku u svom području. Kad god je moguće, potražite grupe za podršku (online ili fizičku) sastavljene od ljudi koji se suočavaju s istim rijetkim poremećajem kao i vi. Vjerojatno ćete se iznenaditi koliko je drugih ljudi vani.
- Vjerojatno ćete brzo saznati da "rijetko" ne znači da ste sami. To što ne poznajete nikoga sa svojom bolešću ne znači da ne postoje tisuće drugih ljudi koji prolaze kroz istu stvar kao i vi. U SAD -u se "rijetka bolest" općenito definira kao ona koja pogađa manje od 200 000 ljudi u zemlji. Ukupno oko 30 milijuna Amerikanaca živi s barem jednom rijetkom bolešću.
- Rijetke bolesti su dovoljno rasprostranjene da je najrjeđi dan u kalendaru - 29. veljače ili "prijestupni dan" - neslužbeno proglašen "Danom rijetkih bolesti". Cilj događaja je podizanje svijesti i sredstava. Naravno, ne morate (i ne biste trebali) čekati jedan dan svake četiri godine da tražite informacije i pružite podršku za rijetke bolesti.
Korak 4. Suočite se sa svojom bolešću kao stalnim procesom
Početna zbunjenost zbog nedijagnosticirane bolesti ili šok od dijagnoze rijetke bolesti može osloboditi poplavu emocija i širok raspon odgovora. Kako vrijeme prolazi, morat ćete razviti strategije suočavanja koje vam odgovaraju, te ih prilagoditi i revidirati kako se vaše potrebe i okolnosti mijenjaju.
- Suočavanje s rijetkom bolešću ili bilo čime drugim nije zadatak od početka do kraja. Nikada se ne “dovršavate” sa suočavanjem, postajete sve bolji u tome. Pripremite se na mnoge uspone i padove kada se radi o suočavanju sa nečim stresnim poput rijetke bolesti.
- Zapravo, učinkovite tehnike smanjenja stresa poput meditacije, vizualizacije, joge, aromaterapije ili samo vježbanja, slušanja glazbe ili malo pospremanja mogu pomoći u suočavanju.
- Dnevnik je još jedan učinkovit način da se nosite sa svojim tjeskobama i strahovima. Pisanje vam pomaže da identificirate, analizirate i otpustite emocionalnu "prtljagu" koja vas možda opterećuje.
- Pokušajte ne biti opsjednuti simptomima koje biste mogli razviti u budućnosti. Samo zato što su dio bolesti nekih ljudi ne znači da će nužno biti dio vaše, pa ćete vjerojatnije doživjeti te probleme ako ih očekujete.
Korak 5. Naslonite se na ljude kojima vjerujete da će vam pomoći da se nosite
Imat ćete dobre i loše dane u rješavanju svoje rijetke bolesti. U lošim danima, bez obzira jesu li uzroci fizički ili emocionalni, oslonite se na obitelj, prijatelje, grupe za podršku, profesionalne savjetnike i druge ljude kojima vjerujete da će vam pomoći da prođete i nastavite proces suočavanja.
- Kad vam zatreba pomoć, tražite je. Kad trebate nekoga s kim ćete razgovarati, pronađite dobrog slušatelja - nekoga tko je spreman jednostavno biti uz vas.
- Socijalna podrška može vam pomoći da lakše upravljate svojim stanjem. Izolacija može dovesti do povećane anksioznosti i depresije, jer se teško nositi sami. To čak može dovesti do pogoršanja simptoma.
- NORD također nudi značajan popis veza do korisnih izvora, od kojih se mnogi odnose na dobivanje pomoći u rješavanju rijetke bolesti.
Dio 2 od 3: Poduzimanje pozitivnih mjera za sebe i druge
Korak 1. Postanite stručnjak i zagovornik svoje bolesti
Znanje je moć u rješavanju rijetke bolesti. Morate biti sposobni vjerovati u iskustvo i vještine svog medicinskog tima, ali u isto vrijeme postati informirani zagovornik vlastite skrbi. Legitimni, medicinski zdravi internetski izvori dobra su polazna osnova za što više saznanja o vašoj rijetkoj bolesti.
Stara izreka "škripavi kotač dobiva mast" prikladna je za rješavanje rijetkih bolesti. Postanite prvak u podizanju svijesti i financijskim sredstvima - dobrotvornim i istraživački orijentiranim - za tu svrhu. Aktivno uključivanje u poboljšanje života onih koji se suočavaju s vašim stanjem može vam pružiti osjećaj vlasništva i moći nad vašom rijetkom bolešću
Korak 2. Istražite potencijalna klinička ispitivanja
Web stranica o kliničkim ispitivanjima koju vode američki Nacionalni instituti za zdravlje pruža informacije o preko 200 000 trenutnih studija, pa bi malo istraživanja moglo pokazati ispitivanja koja su relevantna za vašu rijetku bolest. Pretražite baze podataka, identificirajte moguća ispitivanja i provjerite ispunjavate li uvjete za sudjelovanje.
- Nikada nemojte prestati tražiti nove mogućnosti liječenja za svoju rijetku bolest. To ne znači da se morate prijaviti za svako ispitivanje i isprobati svaki novi lijek-samo se naoružajte najnovijim resursima kako biste mogli donositi informirane odluke o tome kako upravljati svojom bolešću.
- Upamtite, samo zato što vam je dijagnosticirana bolest, to ne znači da ćete se nužno morati zauvijek liječiti od nje. U nekim slučajevima promjena načina života i lijekovi mogu preokrenuti, pa čak i izliječiti bolest.
Korak 3. Smatrajte da genetsko savjetovanje opravdava vaša situacija
Ovisno o prirodi vašeg rijetkog poremećaja, možda ćete biti zabrinuti zbog mogućnosti da se i vaši voljeni - a osobito djeca koja imate ili ćete jednog dana imati - također zaraze bolešću. Genetsko savjetovanje može vam ponuditi realne procjene takvih vjerojatnosti kako biste mogli donositi informirane životne odluke.
Ako se bavite pitanjem trebate li imati djecu zbog rizika od prenošenja teškog i/ili rijetkog poremećaja, osnažite se sa što više informacija. Iako je to odluka koju morate donijeti srcem koliko i glavom, upotrijebite informacije koje možete izvući iz genetskog savjetovanja kako biste utjecali na obje ove zone odlučivanja
Korak 4. Potražite pomoć u vezi s financijskim pitanjima i pitanjima osiguranja
Suočavanje s rijetkom bolešću može biti skup prijedlog, čak i ako imate zdravstveno osiguranje. Neki osiguratelji možda oklijevaju ponuditi odgovarajuću financijsku potporu za rijetke uvjete, ali to ne znači da nemate mogućnosti. Još jednom, na vama je da budete sami sebi najžešći zagovornik.
- Ako vam je uskraćeno odgovarajuće pokriće, kontaktirajte službenike unutar osiguravajućeg društva, kao i (u SAD -u) svog državnog povjerenika za osiguranje. NORD čak nudi i obrazac koji možete prilagoditi i koristiti.
- Organizacije poput NORD -a također mogu ponuditi ili biti u mogućnosti uputiti vas na programe pomoći pacijentima koji vam mogu pomoći u financijskim poteškoćama kada se suočite s rijetkom bolešću.
3. dio 3: Suočavanje s rijetkom bolešću voljenog
Korak 1. Očekujte stres i tugu sa svoje strane
Ako imate dijete ili drugu voljenu osobu koja se bavi nedijagnosticiranom ili dijagnosticiranom rijetkom bolešću, i vi ćete biti duboko pogođeni njome. Možda ćete doživjeti šok, poricanje i druge uobičajene faze tuge, a gotovo sigurno ćete se suočiti s velikim stresom. Morat ćete se naučiti nositi na svoj način, kao i osoba sa stvarnom bolešću.
Mnogi isti mehanizmi suočavanja koji mogu pomoći osobi s bolešću također bi vam mogli biti korisni. Obrazujte se o bolesti, pronađite grupe za podršku, založite se za povećanje svijesti i financiranja te poduzmite druge korake koji će vam omogućiti da prihvatite stvarnost situacije, odbijajući pritom da ste nemoćni učiniti bilo što po tom pitanju
Korak 2. Čuvajte sebe kako biste mogli pomoći bolesnoj osobi
Ljudi koji se brinu za svoje voljene bolesnike često su preopterećeni, neispavani, nemaju redovitih vježbi i u iskušenju su da potraže privremeno olakšanje u nezdravim izborima poput nezdrave hrane, duhana i prekomjerne konzumacije alkohola. Upamtite, međutim, ako vaše vlastito zdravlje posustane, nećete moći pružiti razinu njege i podrške koju želite pružiti osobi koja se suočava s rijetkom bolešću.
- Jednostavno morate odvojiti malo vremena za sebe da spavate, vježbate, hranite se zdravo, bavite se aktivnostima za smanjenje stresa i radite stvari koje vas čine sretnima. Ovo nije sebičnost ili uzalud potrošeno vrijeme; neophodna je komponenta suočavanja s izazovnom situacijom i pružanja najbolje skrbi koju možete.
- Možete se nakratko odmaknuti od bolesti, čak i ako to osoba ne može. Nemojte se osjećati krivima; umjesto toga, iskoristite je kao priliku da se napunite i vratite u borbu s obnovljenom energijom i svrhom.
Korak 3. Podržite i govorite u ime osobe i njene bolesti
Neki ljudi, možda zbog starosti ili ozbiljnosti stanja, jednostavno ne mogu biti vlastiti informirani zagovornici kada su u pitanju rijetke bolesti. Kada je to slučaj, možete se pojačati i biti prvak za svoju voljenu osobu.
